ALS hastalarının sesini duyun

Değerli okuyucularım ALS'yi hiç duydunuz mu? Birçoğunuzun duyduğunu düşünmüyorum... Bu hafta köşe yazımı bu konuya ve hak arayışını sonuna kadar götürüp STK olarak işini doğru yapan ALS-MNH Derneği'ne ayırdım.
Klasik soru ile başlayalım: ALS nedir? Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), esas olarak istemli kas hareketinin kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan nadir bir nörolojik hastalık grubudur. İstemli kaslar çiğneme, yürüme ve konuşma gibi hareketlerin yapılmasında görevlidir. ALS hastalığı, ilerleyicidir ve belirtiler zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Günümüzde ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği yok ama araştırmalar devam ediyor. Peki, belirtileri neler? Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz. Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır. Ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seğirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.
Hastalık dünyanın her yerinde ve herkeste ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55'tir. Ancak çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir.
ALS, ülkemizde ilk defa Bursaspor, Galatasaray ve Fenerbahçe'de oynayan, kafa golleriyle öne çıkmış rahmetli Sedat Balkanlı'nın bu hastalığa yakalanmasıyla duyulmaya başlandı. Daha sonrasında Trabzonspor'un başarılı sağ beki İsmail Gökçek de hastalıkla tanışınca ülkemizde ALS bilinirliği az da olsa arttı. İki ünlü futbolcunun ALS hastası olması belki de diğer ALS hastalarının umutlarını yeşertmelerine, daha kaliteli süreç geçirmelerine, hak arayışlarının daha üst perdeden yapılmasına vesile olacaktı. Nitekim öyle de oldu.
ALS-MNH Derneği, 'Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı'nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağı hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu. Bakanlar Kurulu'nun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile 'kamu yararına çalışan dernek' statüsünü aldı. Başkanlığını İsmail Gökçek'in yaptığı dernek, 'Sağlıkta tasarruf olmaz' düsturuyla çok zorlu yaşam sürecini yaşayan ALS hastaları için tüm cihazların ücretsiz olarak karşılanmasını dile getiriyor ve getirmeye devam ediyor.
ALS hastalarının hayatta kalabilmeleri ve yaşam kalitelerini yükseltmek için kullanılan cihazların kişiye özel olması gerekiyor. Aynı cihaz her hastaya uymuyor! Birisi 9 bin TL'lik kullanabilirken, bir diğeri 25 bin TL'lik kullanmak zorunda kalabiliyor. Ülkemizin ekonomik yapısını göz önüne aldığımızda, herkesin para içerisinde yüzmesi ve maddi yönden çok iyi durumda olmasını beklemek akıl dışı olur. Hal böyle iken, bir de devlet tarafından verilen katkı bedellerinin 11.01.2020 tarihinde Resmi Gazete'de yayınlanarak düşürülmesi, diğer yandan cihazların fiyatlarının yükseltilmesi, kabul edilir cinsten olmasa gerek.
Son olarak dün konuştuğum dernek yöneticisi, yapılan ortak girişimler sonucunda fiyatların eski tarifeye çekildiğini ve katkı paylarında küçük düzenlemeler yapıldığını söyledi. Yeterli mi? Hayır! Çünkü ciğerinizi parayla satın alıp yaşama tutunmak için bedel ödenemez, ödenmemeli. Tüm yaşamsal cihazların ücretsiz temin edilerek ALS hastalarının maddi ve manevi yaşam kalitesi artırılmalıdır.