Hurafelere geçit vermeyin

Yazılarımda sıklıkla belirttiğim bir husus var: Kas hastalıklarından muzdarip olan bireyler, benim için en önemli engel grubunu oluşturur. Hastanın ve ailesinin yaşadığı belli başlı zorlu alanlar olan tedavi, ilaç, psikolojik destek, günlük yaşam ve sosyal hayata sıklıkla köşemde geniş yer ayırmaya çalışıyorum. Bu çabamı kararlılıkla sürdüreceğim...

Bugün sizleri SMA yani 'Spinal Müsküler Atrofi' için uygulanan tedavi yöntemleri ve kullanılan ilaçlarla ilgili yanlış anlaşılmaları ve yönlendirmeleri konusunda SMA Benimle Yürü Derneği'nin kıymetli katkılarıyla aydınlatmak istiyorum. Bilmeyenler ve bir de bilip de görmeyenler(!) için bu hastalığı yeniden anlatmakta fayda var. Belli mi olur belki dikkati çeker ve hastalığa duyarlılık gösteren kişi sayısı açısından katkı sağlamış oluruz.

SMA yani Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinde meydana gelen bir aksaklıktan kaynaklanır. Çoğunlukla bebeklerde meydana gelen ve bu yüzden 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak da bilinen bu hastalıkta omurilikte bulunan ve ön boynuz olarak adlandırılan SMN geni, gerekli proteini üretemez ve sinir hücrelerini besleyemez. Dolayısıyla omurilikte bulunan motor sinir hücreleri ölmeye başlar. Buna bağlı olarak da kaslarda ciddi işlev kayıpları ortaya çıkmaya başlar.

SMA, hem bebeklerde hem de yetişkinlerde görülebiliyor. Ancak hastalığın seyri bebek ve küçük çocuklarda daha zor ve hızlı, yetişkinlerde ise hafif ve yavaş ilerliyor.

Genetik bir hastalık olan Gevşek Bebek Sendromu'nun 4 çeşidi var. Tedavi ve ilaçlarla ilgili devlet desteği noktasında zaman zaman zorluklar yaşansa da, sorun bir şekilde çözüme kavuştu. Bazen sivil toplum kuruluşları ve SMA ailelerinin oluşturduğu kamuoyu baskısıyla, bazen de duyarlı devlet yöneticilerinin ilgisiyle... Uygulanan tedavileri SGK karşılasa da bazı konulara 'sosyal devlet' fonksiyonu nedeniyle devletin elinin değmesi acilen gerekiyor. Prosedürler bir şekilde aşılırken uygulanan tedaviler ve kullanılan ilaçlarla ilgili hurafeler son dönemlerde bir hayli fazla olmaya başladı. "Şu tedavi daha iyi", "Bu ilaç hiç işe yaramıyor" gibi... Oysa tedavilerin etkisi kişiden kişiye farklılıklar gösterebiliyor. İşte tam da bu bağlamda sivil toplum kuruluşu olarak üzerine düşen görevi gerçek manasıyla yerine getiren SMA Benimle Yürü Derneği, doğru bilgilendirme yaparak manipülasyon selinin önüne sağlam bir set çekti. Derneğin yaptığı önemli duyuruyu bu satırların değerli ve duyarlı okuyucuları olan sizlerle paylaşmak istiyorum:

"3,5 yıl önce kurulduğumuz günden bu yana SMA hastalığına dair farkındalığın sürekli artıyor oluşu bizi ve ailelerimizi oldukça mutlu etmektedir. Ancak bu farkındalığın doğru bilgilerle oluşması da son derece önem arz etmektedir. Günümüzde SMA hastalığı için üç tedavi yöntemi mevcuttur. Spinraza, Zolgensma ve Evrysdi isimli ilaçların hepsi hastalığın ilerlemesini durdurmaya yöneliktir. Ayrıca kaybedilen yetilerin bazılarının geri kazanımı hastadan hastaya farklı oranlarda görülebilmektedir. Herhangi bir tedavinin diğerlerinden üstünlüğü söz konusu olmamakla birlikte her hastanın her tedaviye eşit derecede cevap vermeyeceği de muhakkaktır. İdeal olan, tüm tedavilerin ülkemizde SGK kapsamında sunulması ve hastaların hekimleriyle beraber uygun tedaviye karar vermesidir.

Bir ilaca ulaşmak için diğeri hakkında yanlış algılar oluşturmak, tüm SMA hastaları için negatif bir etki oluşturur. Hastaya hangi tedavi uygulanırsa uygulansın doğru bakım, fizyoterapi ve doğru beslenme gibi konular her zaman SMA hastalarının hayatında olacaktır. Ek olarak, yeni doğan taramasına SMA hastalığının da eklenmesi ve bebeklerde semptomlar oluşmadan tedaviye başlanması çok önemlidir. SMA doğumlarının önüne geçmek için SMA taşıyıcılık testinin evlilik öncesi zorunlu kılınması, taşıyıcı çiftler için ise PGT yönteminin önerilmesi ve bunun SGK tarafından ödeme kapsamına alınması da son derece önemlidir. Biz tüm tedavilerin ülkemizde SGK tarafından ödenmesini ve hastaların her tedaviye eşit şekilde ulaşmasını talep ediyoruz. Bireysel kampanyalar ancak tek bir hasta için çözüm üretir ve sonuç odaklı değildir. Herkesin eşit derecede imkânları, tedavi için para toplayacak çevresi bulunmadığına göre doğru ve hakça olan, tedavilerin sosyal bir devlet olma ilkesine dayanarak devlet tarafından karşılanmasıdır. Kamuoyunu doğru bilgiye, doğru farkındalığa davet ediyoruz."