Tıpkı sizin gibiyiz, +1 fark ile!

Bugün 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü... Her yönüyle özel bir gün. Bu haftaki köşemde, birçoğunuzun zerre kadar bilgisi olmadığı bir dünyanın kapılarını aralamaya çalışacağım elimden geldiğimce...

Down sendromu, genetik bir farklılık olarak özetleniyor. Sıradan bir insan vücudunda toplamda 46 kromozom bulunurken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21'inci kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Ama bunu tedavi edilmesi gereken bir hastalık olarak sakın ola düşünmeyin. Down sendromu, genetik bir farklılık.

Tıp literatüründe bu sendroma sebep olduğu bilinen tek etmenin hamilelik yaşıdır. 35 yaş üstü hamileliklerde riskin arttığı araştırmalarla kanıtlanmış. Down sendromlu çocukların, yüzde 75-80'inin genç annelerin bebekleri olduğu biliniyor. Bunun ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı ile de gram ilgisi yok. Ortalamaya vurulduğunda her 800 doğumda bir görülüyor. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu bireyin yaşadığı tahmin ediliyor. Ülkemizde de 70 binden fazla Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.

Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olan Down sendromlu çocuklar çoğunlukla yaşıtlarından daha kısa boylu olurlar. Farklı şiddetlerde kas gevşeklikleri söz konusudur. Metabolizmaları da daha yavaş çalışır. Genelde doğuştan gelen kalp problemleri, solunum ve işitme sorunları, tiroit ya da lösemi gibi hastalıklar açısından da risk taşırlar.

Peki, onların dünyasını tarif etmek mümkün mü? Bir kere Down sendromlu bebekler, beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri uyutmayan yönleriyle bilinirler.

Down sendromlu gençlere baktığımızda ise cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, âşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, yeri gelince kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden profiller ortaya çıkabiliyor. Anlayacağınız, sıradan insanların yaşadıkları tüm duyguları iliklerine kadar yaşıyorlar!

Down sendromunda iyileştirici tedavi yolu söz konusu olmadığı için çok önemli iki başlık, önümüze çıkıyor: Eğitim ve farkındalık... Uzmanlar, özellikle 0-2 ay itibariyle eğitime başlamanın çok önemli olduğunu söylüyor. Peki, bu eğitim için destek alınacak yerler var mı? Milli Eğitim Bakanlığı'nın özel rehabilitasyon merkezleri önemli hizmetler sunuyor. Buralarda raporu bulunan Down Sendromlu çocuklara ücretsiz eğitim imkanı sağlanıyor. Eğitim faaliyetlerinin yanı sıra ailenin de sendromla ilgili güncel bilgiye ulaşmasının sağlanması, genetik uzmanı ve Dowm sendromu dernekleri ile iletişim kurma olanakları sunulmalı.

Sadece 21 Mart'ta değil her gün Dünya Down Sendromu Günü'ymüş gibi hareket etmeliyiz. Down sendromlu bireyler hakkında toplumsal bilinç yaratma açısından önemli bir fırsat sunan bu günde daha fazla bilinçlenmek ve ailelere destek olmak, toplumsal vazifemiz...

Bu konuda bilgi eksikliğimizi giderirken ailelerin de doğru bilgi ve sunulan hizmetlere ulaşması adına sosyal medya başta olmak üzere tüm platformları etkin şekilde kullanmamız gerektiğini düşünüyorum. Ebeveynlerin de mutlak surette ücretsiz psikolojik destek alması gerektiği yönündeki görüşümü de altını çizerek paylaşmak istiyorum.

Unutmayalım ki yaşam boyu devam eden bir durum olmasına rağmen Down sendromlu bireyler, yeterli ve gerekli bakım ve destek ile sağlıklı, mutlu, üretken bir yaşama kavuşabilirler.