Kas hastası Çınar bebek, online fizik tedavi ile hayata tutunuyor

Manolya ve Kıvanç Alay çifti, rutin 1 yaş aşısı yaptırmak için gittiği hastaneden çocuklarının DMD hastası olduğunu öğrenerek döndü. Aşı sonrasında rahatsızlıkları artarak devam eden, 3 gün boyunca huzursuzluk ve yüksek ateş şikayeti olan Çınar bebek, Türkiye'de yaşayan yaklaşık 100 bin kas hastasından biri oldu. Teşhis konulduktan sonra hastalığın tedavisi ve ilerlememesi için gerekli olan fizik tedavi sürecine başlayan Çınar, pandemi nedeniyle ara vermek zorunda kaldığı tedavisine İstanbul Kültür Üniversitesi öğrencilerinin hayata geçirdiği 'Telerehabilitasyon'la devam ediyor. Çınar bebek, 45 dakika süren online rehabilitasyon seansında kendisine söylenen egzersizleri yaparak, oyunlarla birlikte el, kol ve bacak kaslarını çalıştırıyor.

PANDEMİ NEDENİYLE TEDAVİSİ YARIM KALDI

Bu hastalığı daha geç öğrenen ailelere göre şanslı olduğunu söyleyen anne Manolya Alay, "Çınar'ın hastalığını 1 yaşında tesadüfen öğrendik. 1 yaş aşısını yaptırdıktan sonra yüksek ateş, sakinleşememe gibi problemler yaşadık. Şikayetler 3 gün boyunca devam edince doktora gittik. Kan testinde bazı değerlerin yüksek olduğu görüldü ve DMD teşhisi koyuldu. Bu hastalığı taşıyan çocuklar emekleyemiyordu, Çınar'da da aynı sorun vardı. Hastalığı öğrenir öğrenmez, düzenli fizik tedavi, yüzme ve nefes egzersizlerine başladık. Fizik tedavinin ardından oğlum yürümeye başladı. Ancak pandemi süreci, ekstra rahatsızlıkları olan bizim gibi insanları daha zor durumda bıraktı. Tedaviyi yapamaz duruma geldik. Eve kurduğumuz havuzda yüzme egzersizlerini ve hareketlerini yaptırmaya başladık. Tabii bir profesyonelin yaptığı gibi olması mümkün değildi" dedi.

TELEREHABİLİTASYON DEĞİŞİK BİR TECRÜBE YAŞATTI

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)'den kendilerine ulaştıklarını ve İstanbul Kültür Üniversitesi'ndeki sosyal sorumluluk projesinden bahsettiklerini ifade eden Alay, "Evde olduğumuz süreçte, 3-4 haftadır onlarla online olarak görüşmeler yaptık. Çok faydalı oldu. Değişik bir tecrübe oldu. Çınar, anneannesi ve babaannesi uzakta olduğu için onlarla görüntülü konuşmaya alışkın. Tanımadığı insanlarla görüntülü konuşmak ona biraz farklı geldi ama alıştı. 45 dakika ile 1 saat arasında süren seanslarda oyuncuklarla birlikte tedavimizi sürdürdük. Öğrenci arkadaşlar sağ olsunlar çok sevecen, ilgili ve sabırlılar. 3 yaşındaki bir çocukla bunları yapmak bire bir, yüz yüze bile zorken, online olarak daha da zor oluyor. Özveri ve sabırla bu işi çok güzel bir şekilde kurtardılar. Bu hafta son haftamız. Bitecek diye üzülüyoruz. Özellikle pandemi döneminde fizik tedaviye gidemeyen çocuklar için çok önemli bir çalışma. Umarız süresi uzar ve daha fazla çocuğa ulaşır" diye konuştu.

ZAMANLA MÜCADELE EDİYORUZ

DMD hastaları için hastalığı yavaşlatan iki farklı ilaç olduğunu fakat ilaca ulaşmalarının zor olduğunu anlatan Alay, "DMD çok farklı türleri olan bir hastalık. Amerika'da FDA tarafından onaylanmış iki farklı ilaç var. İlaçları kullanan çocuklarda olumlu etki görülmüş. Bu ilaçlar hastalığı bitirmiyor fakat yavaşlatıyor. Bizim de zamanla mücadele ettiğimiz bu hastalıkta ilaçları kullanabilmek çok önemli. Bu ilaçları biz de almak ve çocuklarımıza vermek istiyoruz. Ancak ilaçlar çok pahalı. Kendi kişisel imkanlarımızla ulaşabileceğimiz ilaçlar değil. Devletin desteklemesi ve ödeme kapsamına alması gerekiyor. Bunun için aileler olarak bazı farkındalık çalışmaları yapıyoruz, doktorlarımızla görüşüyoruz, bir şekilde sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Çocuklarımız zamanla yarışıyorlar, ne kadar erken ilaçları kullanmaya başlarsak çocuklar için o kadar iyi olacak" ifadelerini kullandı.

HER YAŞTAN İNSANA TEDAVİ İMKANI

Bu süreçte Çınar'ın tedavisine destek olan İKÜ Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü 3. sınıf öğrencisi Saliha Deniz Yavuz, her yaştan insana telerehabilitasyon ile tedavi uygulayabildiklerini söyledi.

3 yaşındaki Çınar'ın tedaviye alışma sürecinin çok iyi ama aynı zamanda zorlu olduğunu belirten Yavuz, "İstanbul'dan, İzmir'den, Trabzon'dan hastalarımız oldu ve bu sayede bir sürü farklı kişiye ulaşabiliyoruz. Hastalarımız bize gelmeden ortak bir platformda buluşabildik. Her egzersizi onların katılımı ve onlara kattığımız motivasyonlarla uygun bir şekilde yapabildik. Bu şekilde ilerleyen bir programımız oldu. Stajda dokunmak bizim için bir artı değer yaratırken burada biraz daha objektif değerlendirmeler üzerinden ilerliyoruz. Hastanın ne kadar ileri gittiğini ya da değişimlerin olup olmadığını değerlendiriyoruz ve bu değerlendirmeleri hocalarımızla paylaşıyoruz. Refah seviyesi, motivasyonu ve en iyi kas kuvvetini uygulamayı amaçlıyoruz. Ailelerin genel anlamda geri dönüşleri telerehabilitasyonun çok fayda sağladı yönünde. Onlar ve bizim için farklı bir deneyim oldu. Çocuk, yaşlı ve nörolojik hastalar ya da onun haricinde bir sürü farklı grupla çalışma imkanı bulduk" diye konuştu.

PEÇETEYLE BİLE EGZERSİZ YAPABİLİYORUZ

Yavuz, "Benim ailelere verdiğim egzersiz kadar onlar da bana egzersiz önerebiliyorlar. Hastanede elimizdeki imkanları değerlendirirken şu an bir peçeteyle veya bir havluyla bile egzersiz yapabiliyoruz. Çünkü herkes için evde gerekli imkanlara sahip değil" dedi.

UYGULAMA EĞİTİMLERİ ONLINE'A GEÇTİ: HASTALARA UMUT OLDU

Pandemi nedeniyle uygulamalı eğitimlerde yaşanan aksaklığın online eğitime geçerek telafi edildiğini belirten İKÜ Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü öğretim üyesi Prof. Dr. Burcu Semin Akel, "Pandemiyle birlikte öğrencilerimizin uygulama eğitimleri de kısıtlanmış oldu. Fizyoterapi ve rehabilitasyon hizmeti veren kurumlar da kronik hastalığı olan hastalarıyla tedavilerine ara vermek zorunda kaldı. Hem bu hastalara faydamızın dokunması, hem de eğitimin devam etmesi için bir proje tasarladık. KAS-DER ile iletişime geçerek ailelere ulaştık. Hem öğrencilerimize yaz stajı imkanı sağladık hem de hastalarımızın tedavisine destek olduk. Hastaların aslında devamlı fizyoterapi ve rehabilitasyon alması gerekiyor ki kas kitlesi daha çok kaybolmasın ve daha çok bağımlı hale gelmesinler. Bu süreçte öğrencilerimiz de kendi potansiyellerini daha iyi fark eder hale geldi. Uzaktan uygulama ile manevi tatmin ve başarıyı yakaladılar. 2. ve 3. sınıf öğrencisi toplam 32 grubumuz oldu ve birçok aileye destek sağlandı" diye konuştu.

ÖNCE HASTA HİKAYELERİ DİNLENDİ, ARDINDAN TEDAVİ OLUŞTURULDU

Telerehabilitasyonun fizik tedaviden tek farkının temas olduğunu belirten Akel, "Öğrencilerimiz burada önce hastanın ön hikayesini dinlediler, sonrasında nasıl bir değerlendirme yapmaları gerektiğini kurguladılar. Bütün akademisyenler olarak öğrencilerimize danışmanlık yapmak için dijital platformda buluştuk ve oluşturulan programlar üzerine çalıştık. Öğrencilerimiz hastalara yönlendirmeler yaptı ve bunun takibini sağladı. Biz de her hafta öğrencilerimizle görüşmeler ve değerlendirmeler yaparak süreci devam ettirdik" dedi.

100 BİNİN ÜZERİNDE KAS HASTASI DESTEK BEKLİYOR

Projede yer alan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) Başkan Yardımcısı Fatma Çoban ise, şöyle konuştu:

"Ne yazık ki Türkiye'de kas hastalıklarıyla alakalı epidemiyolojik bir çalışma yok. Ama biz istatistiksel rakamlardan yola çıkarak Türkiye'de 100 binin üzerinde kas hastası olduğunu tahmin ediyoruz. Kas hastalıkları kendi içinde çoğunlukla tedavisi mümkün olmayan hastalıklar topluluğu. Hastanın kaliteli yaşaması için öncelikle toplumu ve aileleri bilinçlendirmek gibi bir misyonumuz var. Biz bu anlamda hastalara rehberlik ediyor, onları bilgilendiriyoruz. Dernek binamızda da sosyal rehabilitasyona yönelik çalışmalar yürütüyoruz. Öğrencilerin yaptığı telerehabilitasyon projesi, çok değerli bir çalışmaydı. Kas hastaları evinden çıkamıyor, eğitim imkanlarından faydalanamıyor, iş edinemiyor, rutin tedavileriyle alakalı konulardan sağlıklı destek alamıyor. Evinden çıkamayan hastalarımızın böylesi bir olanakla sağlıklı bir şekilde fizyoterapi görebilmeleri bizim için çok değerli."