Albinizm... Birlikte çok daha güçlüyüz

Değerli okuyucularım son dönemlerde nadir hastalıklar kavramı içerisine oturtulmaya çalışılan albinizm hakkında daha önceki yazılarımda bahsetmiş olsam da, tarifini tekrar yaparak yazıma başlamak istiyorum.. Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkan durumdur. Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durumdur. Genetik farklılık nedeniyle albinizmli bireylerde deri, saç ve gözlerde melanin isimli deriye rengini veren kahve renkli pigmentin tamamen veya kısmen eksikliği ile ortaya çıkar. Halk arasında sıkça gördüğümüz beyaz saçlı, sempatik bireylerden bahsediyorum kısacası...

13 Haziran, Dünya Albinizm Farkındalık Günü'dür. 2014 yılında, Birleşmiş Milletler tarafından belirlenen bu günde, tüm dünyada Albinizm ile ilgili çalışmalar yapılmaktadır. Bu yılki 13 Haziran sloganı ise #stillstandingstong olarak belirlenmiştir. Albinizm Derneği, bunu Türkçe'ye #birliktecokgucluyuz olarak çevirmeyi tercih etti.

Albinizm Avrupa Topluluğu liderliğindeki Türkiye dâhil 11 katılımcı ülke (Fransa, Almanya, İtalya, İspanya, Hollanda, Norveç, Birleşik Krallık, İrlanda, Danimarka, Finlandiya) ve bu yıl 3 misafir ülke ABD, Avustralya ve Japonya ile birlikte organize edilen kampanyaya katılarak albinizmli dostlarımıza destek verebilirsiniz.

Sosyal medyada, albinizmin farkındalığını arttırmak için çalışma da yoğun bir şekilde yapılmaya devam ediyor. Geçen yıl da yoğun ilgi gören bu farkındalık çalışmasının sadece sloganı her yıl yenileniyor.
Beyaz saçlı, sempatik görünüşlü kardeşlerimiz için parmağınızla gözünüzü gösterecek şekilde bir özçekim (selfie) yaparak ve bu sene 3 arkadaşınızın da aynı pozla fotoğrafını çekin daha sonra sosyal ağlarınızdan aşağıdaki etiketlerle paylaşın: #StillStandingStrong #iaad #iaad2019 #ilookoutforalbinizm #albinizmigor #birliktecokgucluyuz @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @acibademuniversitesi @acurareclub @saglikbakanligi @tcmeb @turkiyeengellimeclisi @engellicocukhaklariagi

Bu paylaşımlar sonucunda Albinizm Derneği, kamu kurumlarına iletmek maksadıyla CİMER'e bireysel başvuruda bulunacak. Bu doğrultuda albinizmin farkında olan ve sorunlarını bilen bütün destekçilerin gücüyle taleplerini iletmek üzere ve kamu kurumlarınca da farkındalık oluşturmak için daha güçlü adımlar atmış olacaklar.

Ülkemizde albinizm konusunda 2013 yılında kurulan ve ilk sivil toplum kuruluşu olan Albinizm Derneği, İstanbul merkezli olmasına rağmen kısa zamanda yurtta birçok ilde temsilcilikler kurarak çalışmalarına yoğun bir şekilde devam ediyor. Bursa Temsilcisi sevgili Murat Gürbüz ve Genel Başkan Serkan Özorman'ı çalışmalarından dolayı kutluyorum.
Albinizmin farkında ol, varlığınla destek ol. Birlikte çok daha güçlüyüz!