DeMeDi demeyin, bu yazı sizi sarsabilir!

Duchenne Muskuler Distrofi...

DMD Duchenne diye yazılan ve 'Düşen' diye telaffuz edilen bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor.

Yürümeyi unutturan bu sağlık sorununu, DMD kas erimesi hastalığı olarak da adlandırılıyor. Aileler, sadece bu hastalıkla değil aynı zamanda kötü yaşam koşulları ve yetersiz sağlık hizmetleri ile de mücadele ediyor.

Bu özetin ardından sizleri, hastalığa yakalanan evlatları ile birlikte DMD'ye savaş açan cefakâr iki annenin neler yaşadıklarına dair, duygu sahibi her okuyanı sarsacak sözleriyle baş başa bırakıyorum...

'HAVUZ SEANSI İSTİYORUZ'

"Ben Cevriye Aydın... 2 erkek çocuk annesiyim. 5 yaşındaki küçük oğlum Yiğit Emir, henüz 3,5 yaşındayken bu hastalıkla tanıştık. Doktorun dudaklarından dökülen "Oğlunuz 7-8 yaşlarında merdiven çıkamayacak, koşamayacak, hatta yürüyemeyecek. 8-9 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkûm olacak. 19-20 yaşlarında akciğer ve kalp yetmezliğinden hayatını kaybedecek" sözlerini işittiğimde başımdan adeta kaynar sular dökülmüştü. Şehir şehir, doktor doktor gezdik ama ne ilaç, ne tedavi, ne de başka bir çare vardı. Sadece kortizon, fizik tedavi ve havuzla bu süreci uzatabileceğimiz söylendi. Bu zorlu süreçte eşime de mide kanseri teşhisi konuldu ve tedavi nedeniyle bir süre çalışamadı. Bir yandan sağlıkla savaşırken diğer yandan maddi sıkıntılarımız da baş gösterdi. Eşimi kemoterapiye, çocuğumu da fizik ve havuz tedavilerine götürmeye başladım. Pandemiyle birlikte hayatımız daha da zorlaştı. Çünkü havuzlar kapandı, yasaklar başladı. Havuz ve fizik tedaviden mahrum kaldık ama pes etmedik. Evde elimizden geldiğince egzersizlerimize devam ettik. Doktorumuz, Yiğit Emir'e havuz seanslarının daha iyi geldiğini ve bunların sayısının artırılması gerektiğini söyledi. Ne var ki devlet, havuz ve fizik tedavilerinin toplamda 90 seansına kadar izin veriyor. Gittiğimiz kurumlarda havuz olmaması nedeniyle sadece haftada 1 seans havuz yapabiliyoruz. Tek isteğimiz, havuz seanslarının arttırılması ve devletin bu konuda bize destek sağlaması. Pandemi sürecinden etkilenen gen tedavisinin de hızlandırılması şart. Çünkü Emir, 5 buçuk yaşında ve bizim fazla zamanımız da kalmadı. İleride bize lazım olacak olan öksürtme cihazının SGK kapsamına alınmasını da istiyoruz. Ne ben, ne de koca yürekli oğlum bu savaşı bırakmadı. Bırakmayacağız da. Şu an paşam, 5 buçuk yaşında. Umudumuz büyük. DMD, bizi değil; biz, DMD'yi yeneceğiz!"

'ÜCRETSİZ YÜZME EĞİTİMİ VERİLSİN'

"Ben Elif Turna... Bir çocuk annesiyim. Hastalıktan hiç haberimiz yoktu. Umut Asaf'ın doğduğu günden bu yana değerleri yüksekti. Doktora hastalığın ne olduğunu sorduk. O da 3-5 yaşlarında merdiven çıkılmasının mümkün olmamaya başlayacağını, 7-8 yaşlarında yürümenin bitip tekerlekli sandalyeye mahkûm olunacağını anlattı. En vahimi de hastalığın, 18'li yaşlarda ölümle sonuçlandığını da söyledi. İşte o an, dünya başımıza yıkıldı. Oğlum 7 aylıkken doktor, 'Ölecek' demişti. Gitmediğimiz şehir kalmadı. Tüm nöroloji doktorlarını gezdik. Hepsinin verdiği cevap ayrı ayrıydı. Ne yapacağımızı şaşırdık. Üzülmek için vaktimizin olmadığını anladık ve araştırmalara başladık. Araştırma sonucu fizik eğitimi aldırmaya karar verdik. Acımızı kalbimize gömmüşken umut dolu oğlum Umut'um, böbrek yetmezliği nedeniyle yoğun bakıma alındı. Bir de bu acıyla sarsıldık. Hastalıklar yakamızı bir türlü bırakmadı. 3 yaşına gelene kadar sürekli hastanelerdeydik. Şimdi 4 yaşında... Evladımızın, çocukluğunu doludizgin yaşayacağı yaşlarda peşimizi bırakmayan DMD, durmasa da biz de yerimizde saymıyor ve savaşıyoruz. Devletimizden de DMD kas hastası çocuklarımız için ücretsiz yüzme eğitimi verilmesini istiyoruz. Destek olmalarını istiyoruz. Bir nebze de olsa yüzme egzersizi, günlük hareketlerinin kısıtlanmasını engelleyecektir. Devletimizin bu yönde desteklerini bekliyoruz."