Süreğen hastalık konusuna ve bilhassa iletişim boyutuna değineceğim bu hafta sevgili okurlarım… Süreğen hastalık, adından da anlaşılacağı gibi bir ömür birey ve yakınlarının hayatını etkileyen bir olgu... Gelişim sürecinde, bireyin, sürekli bakım ve tedavi gerektiren hastalığı nedeniyle, eğitim performansının ve sosyal uyumunun olumsuz yönde etkilenmesi söz konusu olur. Kalıcı dezavantajlara yol açan, geriye dönüşü olmayan, patolojik değişiklikler sonucu oluşan, hastanın rehabilitasyonu için özel eğitim gerektiren, uzun süre boyunca bakım, gözetim ve denetim gerektirmesi beklenen bir durumdan bahsediyorum.
Ülkemiz nüfusunun en az yüzde 10’unun süreğen hastalığa sahip olduğu belirtiliyor. Bana göre gerçek rakam, bunun bir hayli üzerinde. Peki, hangi hastalıklar bu gruba dahil oluyor? Doğuştan anomaliler, doğuştan kalp hastalıkları, epilepsi (sara), kronik böbrek yetmezliği, kanserler, hemofili (kan pıhtılaşması yetersizliği), diyabet (şeker hastalığı), kistik fibrozis, astım, akdeniz anemisi (talassemi), kalp-damar hastalıkları, sindirim sistemi hastalıkları, idrar yolları ve üreme organı hastalıkları, cilt ve deri hastalıkları, endokrin ve metabolik hastalıklar, ruhsal davranış bozuklukları, sinir sistemi hastalıkları ve AIDS, süreğen hastalıklar içerisinde ele alınıyor.
Süreğen hastalıklarda, bireylerin sık sık hastaneye gitmek durumunda kalmaları, düzenli ilaç (veya diğer tedaviler) kullanmaları, vücut yapı ve fonksiyonlarında meydana gelen hasarlar, özenli bakım gerektirdiği için doğal olarak aile fertlerinde de strese neden olabilmektedir.
İşin tıbbi boyutuna dikkati çektikten sonra biraz daha derinlemesine inmenin gerektiğini ve bu bağlamda süreğen hastalıkta iletişim konusunun çok büyük önem arz ettiğini belirtmek istiyorum.
10-16 Mayıs Engelliler Haftası vesilesiyle birçok etkinlik düzenlendi. Şehrimiz Bursa’da da yerel yönetimler başta olmak üzere organizasyon ve çalışmalara imza attı. Nilüfer Belediyesi Sosyal Destekler Hizmet Müdürlüğü de etkinliklerin yanı sıra bu haftaki konumuz olan ‘süreğen hastalıkta iletişim’ ile ilgili önemli bir bilgilendirme yaptı.
Öz ve mühim vurgular taşıyan o bilgilendirmede şunlar yazılıydı: “Süreğen hastalık, uzun sürelidir ve genellikle yaşam boyu devam eden, tekrarlayan veya ilerleyici bir seyir gösteren, tıbbi durumdur. Astım, şeker hastalığı, epilepsi, yanıklar, kanser bunlardan birkaçıdır. Önyargıyla yaklaşmayın. Engellilik her zaman görünür değildir. Kişinin geçirdiği bir hastalık veya halihazırda süren bir hastalık olabilir. Olumlu ve destekleyici olun. Olumlu bir dil ve destekleyici bir yaklaşım sergileyin. Kişinin özgüvenini geliştirici olumlu geribildirimler verebilirsiniz. Kişisel bilgilere saygı duyun. Kişinin hastalığını, engelliliğini, kişiye sormadan, toplum içinde dile getirmekten kaçının. Bu kişinin kendi isterse dile getirebileceği bir bilgidir.”
Yeri gelmişken çocuklar ile ilgili boyutuna da dikkati çekmek istiyorum. Süreğen hastalığı olan çocuklara hastaneden alınan durum bildirir raporu ile Rehberlik ve Araştırma Merkezine başvurulduğunda (evden çıkması sağlığı açısından risk taşıyanlar için) evde eğitim hizmetleri sunulabilmekte, hastane okullarına gönderilebilmekte ve diğerleri kaynaştırma eğitimine alınabilmektedir. Kaynaştırma eğitimlerinde genellikle tam zamanlı kaynaştırma uygulanmaktadır. Süreğen hastalığı olan çocuklar, zihinsel olarak akranlarından fazla farklılık göstermezken genellikle sosyal uyumda sorun yaşar. O yüzden çocukla iletişim kurarken tekrarlama, yansıtma, aydınlatmaya çalışma, soru sorma, gerçekleri sunma, anlaşmaya çalışma gibi aktif iletişim tekniklerinin kullanılması fayda sağlayacaktır.