Yetişkin ‘PİY’ hastalarına Rapor verilecek mi?

Bağışıklık sistemimizi oluşturan elemanlardan herhangi birinin yokluğu ya da fonksiyon bozukluğu, ‘immün yetmezlik hastalıkları’ olarak adlandırılıyor. Bu hastalıklar; kalıtsal ya da genetik nedenlere bağlı geliştiğinde primer immün yetmezlik (bağışıklık sistemi yetmezliği) olarak nitelendiriliyor. Şimdiye kadar oldukça fazla sayıda primer immün yetmezlik (PİY) tipleri tanımlanmış durumda.

            İşte bu gruba yönelik Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde önemli bir girişimde bulunuldu. CHP Bursa Milletvekili Erkan Aydın, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya verdiği önergeyle doğuştan bağışıklık sistemi bozukluları olan Primer İmmün Yetmezlik (PİY), hastalarının yetişkinlerine neden engelli raporu verilmediğini sordu.

Malum Covid-19 salgını, iki yıla yakın bir süredir devam ediyor ve etkileri henüz azalmış değil. Bu salgından en çok etkilenen gruplardan biri de bağışıklık sistemi yetersizliği bulunan bu hastalar…

Aynı zamanda eczacı da olan Erkan Aydın, PİY hastalarının bağışıklık sistemlerinin bozuk olduğu için enfeksiyonlara daha sık yakalandıklarını ve çok ağır geçirdiklerini dile getirerek önemli bir soruna parmak bastı.

PİY’in toplumda görülme sıklığı, en son verilere göre 10 bin doğumda 1 civarında. Çoğunluğu da erken çocukluk çağında görülüyor. Primer immün yetersizlik hastalığının tipine göre toplumdaki sıklık oranlarının değiştiğini de kaydeden Aydın, “PİY’in ağır formları ölümcül, bu hastaların önemli bir kısmı tanı bile alamadan kaybediliyor. Gündelik yaşamları, kendi deyimleriyle engelli koşu gibi. 0-18 yaş arasına söz konusu hastalıktan yüzde 90 üzeri ağır engel raporu verilip, gerekli tüm haklar tanınırken, yetişkin hastalara yüzde 0 engel oranı gösteriliyor” dedi.

Erkan Aydın’ın Bakan Koca’ya yönelttiği şu sorulara verilecek yanıtları biz de merakla bekliyoruz: Yetişkin PİY hastalarına engelli raporu verilmemesinin gerekçesi nedir? PİY hastalarına engelli raporu verilmesi için bir çalışmanız var mı? Söz konusu hastaların normal yaşam şartlarına kavuşmaları için bir planlama yapıyor musunuz? Türkiye’de PİY hastalarının sayısı kaçtır?

İmmün Yetmezlik Dayanışma Platformu’nun 250 yetişkin PİY hastasıyla yaptığı ankette göre, hastaların sadece yüzde 10’u engelli raporu alabilmiş. Durum, gerçekten iyi bir tabloyu işaret etmiyor. Zaten engelli raporları konusu başlı başına büyük sorunlar içeriyor. Bu mevzu tüm engel grupları için tatmin edici olmasa da, aksak sistem bir şekilde yürütülmeye çalışılıyor. Mağduriyet yaşayan PİY hastaları için bir an önce bu alanda daha farklı aksiyonlar alınmalı. Çok geç olmadan…